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Tina这五年....

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发表于 2016-4-11 21:02:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 Tina 于 2016-7-25 10:20 编辑

2011 年被检测出骨外尤文肉瘤/原始神经外胚层肿瘤,原发部位:肋骨(目前肺转1年多) ,当时被判刑 6 个月,目前已经经历了 3 次手术,10 次化疗,2015年3月份口服靶向药至今。

如果看帖子的你也是尤文,当然也有可能你是父母,很“幸运”我们在此相会,也许你现在刚刚发病,也许你现在有点迷茫,也或许你现在已经康复害怕复发,只想告诉你们不要害怕,好好治疗,好好生活,我们把每一天都过好了,何愁没有未来呢!
当然了你也不要看着我现在说话有点风淡云轻,谁没有害怕过,谁又没有失望甚至绝望过呢,我生病那年23岁,正想闯世界拼未来,拼地位,拼价值的时候,而且还有一个青梅竹马的男朋友,我常说我过着不羡鸳鸯不羡仙的生活,可生了病,一切都变了,绝望又能如何,世界他听不到你的声音,依然是想刮风刮风,想下雨下雨。你能做到的是刮风时有个屋子躲,下雨的时候有把伞,当然也不是让你臣服于命运,而是让你学会一句话,改变你能改变的,适应你改变不了的。

接下来记录下我
这五年
共勉:
2011年某一个周末,无意间跌倒,当时也没什么其他不适的感觉,哦,在这之前还有一个桌角的撞击,疼了好一会儿的。其实这些都是回忆,在当时并没有太上心的。
过了一段时间,大约两周左右吧,周天晚上肋骨处刺刺的疼,根本没办法入睡,用抱枕抵住稍微好点。早晨就又好了,也没在意。过了一周,又是周天,晚上又开始一样的疼痛,于是第二天去做了彩超,就这样抗癌之路就此打开,都是泪···

3次手术经历:
2011-8-18,泰安市中心医院,腹腔镜切除,大小3*2cm左右,山东省立医院行病理会诊:考虑增生性肌炎
2011-12-28,复查发现肿瘤复发,肿瘤位于右侧第八九肋间,约5*2*2cm,于山东省齐鲁医院行手术切除,病理报告骨外尤文肉瘤/外周神经外胚层肿瘤。病理送中国医学科学院肿瘤会诊报告小细胞性恶性肿瘤。
          (2013-12-10,中南大学湘雅医院CT检查,报告肝包膜及包膜下见一巨大软组织肿块灶,大小约8*9cm,富血管,凸向肝实质内。)
2013-12-25,中国人民解放军301总医院肿瘤外二科,在全麻状态下行剖腹探查,右半肝切除,第七肋骨部分切除。病理结果回报:肝转移性骨外尤文肉瘤/外周原始神经外胚层肿瘤。

备注中间两年神奇治疗经历:
     齐鲁医院手术之后,我便回长沙上班,俩月在湖南肿瘤医院复查,晕,又再次复发,大小3*2cm左右,当时建议化疗,家人拒绝,偶然得知中西医结合科王云启主任的中药特别厉害,于是试着开始吃,一个月发现肿瘤就已经开始缩小,过俩月再去检查,发现已经没有病灶了(这段经历西医都是不承认的),现在依然记得当时的心情,还拿着片子找到看片医生再次去核对,欣喜万分。
但是需要一提的是,此中药吃到第三个月,手脚背就开始起红点点,主任当时说排毒,可后面红点褪去成了白点,慢慢形成了白癜风,可为了治病我也是忍了。(第三次手术之后王主任的药便停了,白斑也便没再继续增大

10次化疗经历
        2015年1月份开始地狱般的化疗,科室:301肿瘤内一科。
1-6次:顺铂、博来霉素、依托泊苷。
2014-10-17,PET-CT复查,手术区域SUV高,行巩固性化疗,方案:卡铂、博来霉素、依托泊苷
      化两个疗程评估,双肺转移,弥漫性分布,我看过片子,艾玛,密密麻麻全是,但是都很小,最大的也就几毫米吧。不过在当时我和家里人开始有点崩溃了,明明已经很努力了,可还是转移了。
换方案继续化疗两次尝试,方案:多西他赛、卡铂
评估无效
当时主任继续希望换方案化疗,方案:阿霉素和另外一个忘记了,可了解到有一个药对生育有影响,(那时候男友还在身边),我坚决不同意,父母也觉得我受苦了,不想再化疗,病友推荐一个叫孙桂芝的广安门中医(广安门不好挂号,可以去她的私人诊所),说很厉害,又吃了俩月,后面复查继续增大,真的是没办法了,我就咨询主任是否可以使用靶向治疗,或者细胞免疫治疗。当时主任思考了一下,就建议我们进行靶向治疗,赌一把,因此做了一个基因检测(对于现在肉瘤病友经常问是否需要做,说法不一,我的建议是做!)。


靶向治疗:
时间就推进到了 2014年年底,半个月后报告出来了,很幸运,我有靶点对应。

前四个疗程,我吃的格列卫 2 片和依维莫斯 1 片,两次CT检查效果都不是很好,肺上一直增多。
副作用:呕吐(一天1-2次吧,主要集中在吃药后几个小时),口腔溃疡。
对策:没有,因为我不喜欢吃药,只有口腔溃疡涂了点西瓜霜之类的,几乎没有用。

2015-6-1,开始吃索坦,每天37.5mg。病灶:双肺,数量:弥漫性分布,大小几毫米,主任说太小了,不用测,吃一个月复查,片子对比性看,最大的开始在缩小,第三个月依然在缩小,第五个月略微增长,当时我让主任测了下最大直径,大约7mm,之后俩月复查,稳定,上次复查,时间:2016-2-23,稳定
副作用:手足综合征(红肿脱皮,部位:手关节处处脚着力处,主要集中在脚周围),腹泻(便便不成形,后期都是一泻千里),腹痛,厌食,乏力。后面这三条渐渐适应了,主要就是手足综合症和腹泻。
对策:鞋子穿软和的,尽量让脚受力小,手不要经常碰水,有病友推荐润肤膏,用了几个不管用,就不再尝试了,我一般实在挪不动步了,就减量几天吃药,等稍微舒服再恢复用量,到了后面,恢复37.5mg/天的用量1天,脚就不挪不动了,于是现在就每天25mg,反应良好。腹泻的话,我尝试过空腹蒸苹果吃,有效但是时效短,要天天吃。还有一个马齿苋,老人说韭菜地的马齿苋最管用。也是最好空腹吃。西药的话,病友又推荐口服黄连素,还有一个喇叭牌正露丸,还有一个301主任也推荐我吃过整肠生,可是我这人有点固执,对于副作用,我一贯采取的态度就是能忍则忍,不想吃药。

路漫漫其修远兮,我也不知我将吃到何时,可只要稳定我已满足,得了病就不要太着急,能达到与肿瘤和平共处,也是阿弥陀佛的。我有咨询过主任,若耐药,我将如何办,鞠主任(内一科鞠艳芳)推荐我吃:阿西替尼,层出不穷的药不断推出,我们能做的就是不断拉长自己的生命线,等待疫苗,等待痊愈的那一天。(说一个好消息,昨晚刷微博,在温柔姐的微博里碰到一个抗癌32年的上海阿姨,你要想想32年前对于恶性肿瘤的治疗是什么状态,我们没有理由不能超越她)

生病不可怕,治病也不难,难的是价值观,生活观,治疗好了就要彻底改变以前一切不良习惯,脱胎换骨,“重新做人”。
从现在开始时刻保持愉快心情,该吃吃,该喝喝,多进行户外运动,最主要的是一定要把心扉打开,多做好事,祝可爱的朋友们,积极治疗,与肿瘤君抗争到底,早日康复!早日康复!早日康复!fighting····









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 楼主| 发表于 2017-3-19 10:10:28 | 显示全部楼层
今天是2017年1月19日,星期天,PD-1我已经两支用完,马上需要第三支,距离上次复查也两月有余,打算下周去查下。
说下我的pd-1的治疗经过:
2017-1-14,开始服用帕唑帕尼,每天400mg
2017-1-17,注射第一支pd-1(K100)
2017-1-20,帕唑不耐受,尤其是服用后两小时内呕吐明显,加之体虚,选择停用。
2017-3-02,  注射第二支。

有人会问,为何两支之间的间隔那么久,一般都是21天,告诉你为什么:第一支过后副作用明显,卧床半月有余,根本无力出门,体质太虚,医生未同意我按时治疗,等身体恢复再用。

简单说下过程:
用药之前,体质虚弱,尤其是腰疼,从六建家属楼到301的肿瘤大楼,我必须中间歇停3次,呼吸不够喘,还有咳嗽,这个是最难忍的,一咳整个身体就会抖,严格意义讲左下腹就特别疼,每次咳嗽我都抱着肚子,尽量降低咳嗽的力度。本来是想做完常规检查,就上pd的,但是发现有点肌酐微高(150左右吧),还有点尿路感染(尿液中有白细胞和红细胞),所以就开始降肌酐,抗感染一周,后面降肌酐到120左右,备注下,其实此时还有点贫血,血红蛋白80多,本来让开生血片吃,医院断货就没吃,这点我大意了。
血象基本合格,第一支注射后,第二天回家。
从第二天开始,我就发现自己有点嗜睡,高铁上也开始发冷,回家后的几天,我都是卧床半天,因为很累,晚上很早就想睡觉。
估计在六七天的时候,我感觉自己头晕,就无聊测了下体温,天哪39.5摄氏度,我以为我看错了,或者刚刚喝了热水的原因,又重新测了一次,竟然还是,脑子就想传说中的高烧真的来了,就开始退烧,每次服用退烧药后就管用2个小时,立即又会烧上来,真难缠啊,每天的睡觉时间明显拉长,我不知道从第几天开始我全身就疼的不行,家人如果抱我下床,最好是抱上身,稍微拖着腿,但是我还是会疼的叫,尤其是脚靠近地面的那个时候,我真的会喊,锥心的疼。高烧大约6天左右,有一天下午就无意间退烧了,没加做任何额外处理。可是全身疼却一直持续了十几天,年28正式卧床,直到正月11吧,我才开始学着慢慢走路,能出来晒晒太阳,那时候就只有手不能碰凉东西,头晕,乏力,症状,这些我都可以忍,元宵节过后和家人一起去了北京,查血,肌酐40多,很好,然后就是血红蛋白70多,主任决定让我输血,明智啊,头一天晚上输上,第二天走路明显有劲,头也不晕了,我彻底恢复正常状态!!!主任说得瑟一周后再给我输第二支,让体内好细胞再多点···
备注:高烧过后没再咳嗽了

第二支几乎无副作用,神清气爽,能跑能跳!
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 楼主| 发表于 2017-1-9 13:17:15 | 显示全部楼层
12月2号开始改用了卡博替尼,服用的原材料,我一开始服用40mg每天,服用第一天感觉咳嗽是好点了,可后面就没什么改善,一周我加入了依维莫司,没想到咳嗽真的又轻了,可也是有用几天,大约两周我加到了60mg每天卡博,又管用几天,感受最明显的应该是我加到70mg每天,咳嗽几乎没有了,还有我一开始加入依维莫斯的时候,感受最明显。可是我1月5号来检查,效果还是不好,肾功能也有损伤了,肌酐150,尿蛋白2点多,尿里还有白细胞,红细胞,现在在医院抗感染。
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 楼主| 发表于 2016-7-25 10:14:32 | 显示全部楼层
2016-7-19去复查,胸部情况不是特别好,有进展,小的结节都在不同程度的长大,好在最大的还没有变化,谢天谢地。
由于自己之前副作用厉害,特别是手足综合征,检查前出门旅游10天,旅游前5天,我就把剂量降低到了12.5mg每天,旅游开心了,没有一点妨碍,后果严重,希望病友千万不要模仿。其实我减到25mg 每天是没问题的,但是自己太放肆了。
处理方案:提高剂量37.5mg每天,也是我的初始剂量,试一个月看看,再拍片看看。
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 楼主| 发表于 2016-4-23 20:07:12 | 显示全部楼层
2015年3月份开始吃靶向药
2015年6月1号,开始吃索坦。
2016年3月21日检查,肺部病灶依然稳定,希望我可以和它和平共处。祈祷吧。。
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发表于 2016-5-4 15:35:01 | 显示全部楼层
控制的很好,不错哦!
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 楼主| 发表于 2016-7-25 10:15:37 | 显示全部楼层
敏小敏啊 发表于 2016-5-4 15:35
控制的很好,不错哦!

谢谢亲,继续加油,争取可以吃的久一点
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 楼主| 发表于 2016-9-20 12:20:02 | 显示全部楼层
状态不佳,趁着阳光明媚,我来说下我的情况。
7月底的检查结果,医生有隐瞒,肺部进展迅速,增多增大,最大的肿瘤还靠近了食管,医生怕我受不了,想着目前也没有特别好的办法就让我加量吃,看看效果。
8月底的检查结果,数量少了,小的病灶明显缩小,大的控制中,但是我看到了片子中那个大的,还作死的让医生量,3.3cm
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 楼主| 发表于 2016-9-20 12:23:52 | 显示全部楼层
生命是一趟旅程,虽然我已经做好与世界saygoodbye的准备,但是当疼痛来临,我依然还是会不淡定,焦虑不安,该来的总会来,挡也挡不住,只能珍惜现在,享受当下。
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发表于 2016-9-26 08:25:18 | 显示全部楼层
你是我心中的勇士,加油!!!
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