本帖最后由 紫兰冰梦 于 2016-7-22 00:16 编辑
2015年3月,吃帕唑帕尼三月后复查肺部,全腹增强CT,肺部结节较前略增大,最大为4.0*3.6cm。肝部第V段0.3cm低密度灶,门脉早期未强化,门脉晚期边缘模糊。第V段动脉期见多发结节样,片状强化灶。(肝部较前缩小)判断为稳定期,继续帕唑帕尼。 2015年4月,复查颅脑增强核磁,脑实质内见多发大小不一T1W1低信号T2W1高信号灶,较大者于左顶叶1.1*1.0cm(此为之前当地伽马刀处理病灶,大小稳定),增强后见明显强化,其周见水肿样信号。考虑多方原因,遂赴上海伽玛医院(华山的伽马刀分院)治疗,教授和医生医德态度技术都不错的医生,ASPS患者脑转有几个找他们做过,有一定的经验。周三到上海看完门诊,等了一天,周五入院,先是上头架,后核磁定位(据教授说他们这核磁机子会比一般当地的好,扫描薄层,能发现更小的病灶),事实证明,核磁定位时发现8个新增病灶(除1.1cm已处理过的病灶),医生定方案(中心计量33.3~40Gy,周边计量20Gy,等计量50~60%)【补充下,14年7月在当地做的1.5cm的病灶中心30Gy,周围15Gy】后,进行治疗,时常100分钟左右(个数多)。治疗后挂消炎药和甘露醇脱水,第二天出院。8个病灶一次性做,三万左右。 2015年5月,时隔肺部氩氦刀治疗一年,片子寄给深圳原治疗医生比对,能看到明显的做过治疗的肿瘤有体积缩小一半的,有的融合的不好比对,也有因为靠近气管效果不佳的。 2015年6月,复查颅脑增强核磁,脑多发转移瘤较前退缩,最大位于左顶叶为0.8*0.7cm(此为14年当地伽马刀治疗病灶)。复查上腹增强CT,肝部第V段0.3cm低密度灶,动脉期多发异常高密度灶。胰尾见0.7cm低密度灶。肺部CT显示肺部病灶增大,最大为5.4*4.5cm.(三个月增长1.4cm)考虑帕唑帕尼无效或者耐药,增长速度突然增快,是帕耐药后反弹,亦或是肿瘤增长到一定大小爆发增长?后开始吃西地尼布。 2015年6月,换吃靶向药西地尼布,每天50mg(国外临床计量为45mg,考虑损耗)。副作用为乏力,腹泻(喇叭牌正露丸能稍微缓解),口腔反应(维生素b族,西瓜霜喷剂)。因考虑同时上PD-1,用药前拍肺部CT用于之后比对。CT显示肺部部分结节较前缩小,最大为5.0*3.9cm(较前缩小0.4cm)。此时离上次检查半个月,西地服用16天。西地有效!但CT也显示第八前肋高密度灶,转移待排(后骨扫未报此情况)。此期间在307医院做过肉瘤靶向药的基因检测,7500元。虽然首推帕唑帕尼,但自己对照药物靶点图,确实对于我西地效果优于帕。【提醒做基因检测的童鞋,抑制新生血管生成的靶点要分开测,即测VEGFR1,VEGFR2,VEGFR3。。。】 2015年7月,PD-1(K药,每次半支即50mg,18天一次)联合西地尼布(减量,每天35mg),PD-1共用4次,副作用为疲惫乏力,腹泻,咳嗽呕吐,口腔反应,食欲不振,体重下降。副作用是逐渐加重的,不知和本身体质有无关系。8.29用完第4次PD-1后因不耐受(也许已经真菌感染)决定停PD1停靶向。此后一周在家调理,发现症状加剧,咳嗽严重,白痰拉丝(真菌感染)。
2015年9.7,住院,挂消炎、脂肪乳、氨基酸(后因出现头晕头痛现象不耐受停药)。痰培养发现真菌感染,口服抗真菌药(伊曲康挫口服液)。 检查:1、颅脑增强核磁,病灶较前缩小,最大为0.8*0.7cm.疑似有新增的。 2、双肺转移瘤较前增大,最大为6.0*4.8cm.(后找医生比对,最大病灶为融合,尺寸增大,其他病灶增长2,3毫米左右)部分密度 不均,可见中心低密度,右下肺一病灶边缘见弧形钙化影。 3、双肺锁骨下及双肺门多发肿大淋巴结较前增大。 4、胰尾多发低密度灶,大的约2.2*2.5cm,不均匀强化。(此次未报肝脏问题,胰尾单发变多发,增长迅速) 消炎、口服抗真菌药一周,雾化2天后出院。症状较前有所缓解(任然咳嗽)。9.25开始继续单药西地,每天35mg。 2015年10月,联系医生后赴上海伽玛医院就脑部疑似病灶进行咨询,入院定位有2个新增病灶,遂治疗,治疗第二天出院。2个病灶(6.6*5.2*5.4mm;5.7*4.9*4.8mm),中心剂量39.2~43.9Gy,周围剂量20~25Gy,等计量51~57%。 十月初状态大幅好转,一点也不咳嗽(已咳嗽2年有余),精神体力食欲都有提升,体重慢慢增加,血氧97左右(之前一直在85左右,低时下过80)。状态感觉回到2年前,自己也不可思议。 疑:1、是因为抗真菌的效果? 可2年来咳嗽逐渐加剧,难道2年都是真菌感染?之前也消炎做过痰培养,并未发现真菌感染,症状上也不像这次拉丝明显。 2、是西地尼布的效果? 靶向药有这么大的威力吗?从6月份开始吃,影像尚未发现好转,在这个时间点突然好转? 3、是PD-1这个神药发挥作用? 8.29第4次用药后停药,每次有缩减药量,和靶向连用期间副作用明显,停药后大半月后还能发挥后续作用?
总结提醒:1、脑部要重视,转移后2个月一查,一有情况就处理,小的时候伽马刀处理效果好,伽马刀可一次性做多个病灶,大了容易引起水肿等并发症影响生活质量。上海伽玛医院专门做颅脑伽马刀,有一定的经验技术。 2、吃靶向药期间,要适当调整缩短检查周期,关注肿瘤动态,避免耐药而不知,耽误病情。 3、基因检测不是必须,有条件可以做,作为选择用药顺序的参考,只是参考,具体情况还需尝试。很多国外有而国内未上市的药医生不会推荐,要靠自己了解,结合自己经济实力选择购药渠道。 4、PD-1分为Keytruda(默沙东)和Opdivo(百时美施贵宝) K药:100mg/4ml(水剂)和50mg(粉剂)规格,标准用量为2mg/KG,3周1次。 O药:100mg/10ml和40mg/4ml规格,标准用量为3mg/KG,2周1次。【计量不是非常严格,根据体重和状态可适当调整】, 香港有邵**、应**、徐**,澳门有钟**医生可以购买,不同医生对病患的要求及药品价格有所不同。
治病路漫漫兮,吾将与君共勉!保持好心态,相信希望就在不远方!
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