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[治疗经过] 紫兰冰梦的治疗经历(PD-1联合靶向情况更新于8楼)

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发表于 2015-2-10 22:51:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 紫兰冰梦 于 2016-7-21 23:55 编辑

出生年月:90年3月     性别:女      
   
    2008年(18岁)4月:体检发现双肺多发弥漫结节影做胸腔镜检查,病理结果考虑(双肺)转移性腺泡状软组织肉瘤,全身检查后,ECT诊断:左股骨上段、左踝关节放射性分布异常浓聚。肺功能检查:小气道明显阻塞性病变。一直身体并无任何不适与异样。09年肺部结节小于2cm。4年中没有治疗,身体很好,体育课照常,肺部结节影略增长。
    2012年4月:感觉左大腿上段有肿物,走路疼痛,
检查SPECT结论:1、左侧股骨上段放射性分布异常浓聚,左侧髂骨放射性分布略浓聚,考虑肿瘤骨转移待排。
               2、左侧胫骨上段及左侧踝关节放射性分布略浓聚。
腹部CT结果:1、双附件区软组织样密度影,考虑卵巢可能,转移灶待除,建议彩超(14年1月彩超没反应此问题)。
            2、所见双肺底多发小结节影。3、所见左侧股骨上段及邻近软组织异常密度灶。
【提醒:骨扫描异常浓聚要再次排查。08年骨扫描出浓聚,医生没当回事,等到12年发现肿瘤,回头看才注意到当时这个位置是异常浓聚。】
    2012年6月份:肺部CT:结节大者约2.5*1.9CM。腿部活检手术,大小约8*6cm,依旧是腺泡状软组织肉瘤,另外左股骨头坏死(一直无疼痛感直至12年肿瘤长大压迫神经),于7月份“IE”方案化疗一周期(用药五天),出现IV度骨髓抑制后缓解,双肺多发结节较化疗前相仿,说明对化疗不敏感,且自身受化疗损伤(白细胞降到零点几)高烧不退,下病危,故放弃化疗直接手术。
    2012年8月20日做“左大腿软组织肉瘤切除+骨水泥填充术”。术中大出血,抢救及时!【腺泡肉瘤血供丰富】
    2013年3月手术处病理性骨折,于4月做“左人工股骨头置换术+病理性骨折病灶切除”。(两次手术均在福建**医院骨科,换的人造骨为钴铬钼合金,此次换骨手术总费用6w+)此后卧床三月,静养期出现咳嗽症状至今,期间用过抗生素,止咳药,止咳偏方,中药等均无明显效果。咳嗽症状为连续咳嗽引致咳喘导致呕吐(多为细泡沫状),痰白,痰多,咽喉常有粘连感,出现过咯血症状。【常用止咳药物:沐舒坦(药片、针剂输液、雾化),阿斯美,磷酸可待因和氨酚双氢可待因(麻醉类药物,治标不治本)】
    2013年9月:肺部CT最大病灶3.2*2.6cm。
    2014年4月:肺部/颈部CT:1、双肺多发转移瘤,较前增大。2、双侧颈部多发小淋巴结。3、左侧甲状腺内低密度灶。
    08年至今6年一直有间断拍肺部CT,结节影化疗后增多较前迅速,医生考虑因肿瘤压迫刺激肺部神经导致咳嗽,单从咳嗽治疗没有太大意义和效果,提议尝试生物免疫治疗(cik)。(经了解,生物免疫治疗目前对肉瘤性价比不高,特别是肿瘤负荷大的情况下,一般效果不明显)
   2014.5.9:肺部增强CT:1、双肺多发结节,最大的3.8*3.4cm。2、双侧颈部多发小淋巴结。3、左甲状腺低密度灶,考虑良性可能。
   2014.5.20:住院深圳**医院,做肺部大的病灶氩氦刀手术。于22日氩氦刀3个病灶(其中有一个肿瘤贴近气管可能有所残留),于27日第二次氩氦刀2个病灶(其中有一个压迫心脏,受穿刺障碍,可能有所残留),两次手术过程很顺利,局麻,每次两三个小时,术中无出现气胸,血胸,胸水。可惜术后咳嗽症状仍未缓解(弥漫性,不确定是哪个病灶引起咳嗽),术后剧烈咳嗽引起少量气胸,只能靠药物(磷酸可待因或氨酚双氢可待因)控制咳嗽,慢慢吸收。住院时长9天,总花费5W+元。
ps:医生医德比较好,处处为病人考虑,他的建议是局部治疗解决大病灶后,趁热打铁进行系统性内科治疗(化疗OR靶向药)

   2014.6.11:福建省肿瘤医院PET/CT检查:显示肺部最大病灶为3.4*3.2cm(不知道是不是氩氦刀做到的肿瘤,但可以确定氩氦刀目前有效,原因:1、如果是氩氦刀做过的,很明显有缩小。2、如果不是氩氦刀做过的,那说明氩氦刀做了原来的最大的肿瘤,使其在PET下没有显示出影像,可能说明暂时是失活的?)
   PET报告诊断如下:1、双肺多大占位,稍高代谢,考虑肿瘤转移。
                    2.右侧第3、8肋及左第7肋局灶性骨质密度增高,部分伴陈旧性骨折及高代谢,建议随访。
                    3.右侧气胸。(随后自然吸收)
                    4.左侧股骨头置换术后改变。
                    5.左顶叶结节状稍高密度影,低代谢,请结合脑部MRI。(随后脑部增强核磁确诊脑转移)
                    6.甲状腺左叶结节,低代谢,考虑良性病变可能性大,请结合彩超检查。
  2014年7月~8月,连续2个疗程肺部支气管动脉灌注化疗术,术中用药:EADM  70mg,吉西他滨 1.0 (一疗程为术中一小时用药,住院一周,休息两周后继续第二疗程,每疗程平均费用1.7w+)2个疗程后对比PETCT肺部片子,大的几个结节有几毫米不等的缩小。
  2014年7.8:脑部增强核磁显示左顶叶见一增强病灶1.2*1.0cm,周围有少量水肿信号,左额叶一小病灶约4mm,于7.24在福建做脑部伽马刀,术后医生反应只做了大的病灶。随后复查显示,14.10.17时病灶大小1.5*1.3cm.14.12.4时大小为1.8*1.5cm。15.1.23时,病灶大小为1.1*1.0cm。左额叶半年持续4mm大小。(此病理对伽马刀反应比较滞后,可能需要半年才能看到效果,期间可能经历先变大后缩小。一次伽马刀费用1.5w+)
  2014年8月~9月,继续2个疗程肺部支气管动脉灌注化疗术,用药和上同。复查肺部CT,显示此2次介入化疗无效,肿瘤继续增长,遂停止。
  2014年8月,彩超报告左下腹壁皮下有一实性占位,大小为1.2*1.1*0.6cm。枕部头皮皮下有一肿物:2.0*1.0cm。
  2014年11月,局麻下行左枕部皮下、左腹壁肿物切除术。
              11.12肝门脉肾上腺彩超显示:右肝后叶有一高回声斑,大小0.9*0.7cm,考虑血管瘤。回想2014年1月全腹彩超显示,右肝后叶0.7*0.6cm,考虑血管瘤。
  2014.12.21开始服用帕唑帕尼靶向药,每日600mg。服药前肺部平扫最大的4.0*3.2cm.服药期间2周查一次血象(血常规和肝肾功能)到目前为止还正常。出现的副作用有:腹痛腹泻、舌头麻疼、口腔敏感、偶尔腰痛、白发等,症状属于周期间歇性。
  2015.1.6  肝部彩超,右肝后叶大小为0.9*0.5cm,较前略缩小。
  
  心态很重要,与病友们共勉。

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 楼主| 发表于 2015-12-6 21:53:36 | 显示全部楼层
本帖最后由 紫兰冰梦 于 2016-7-22 00:19 编辑

使用PD-1情况

       我六月中旬开始西地尼布,每天50mg,吃16天后准备上PD1,就去拍片留档,对比半个月服用西地期间从原来5.4公分缩小到5.0公分。7.4开始第一次pd1,半支,50mg(当时70斤减量用),联用西地35mg,大概18天一次,用了四次,最后一次8.29。期间副作用感觉是逐渐加剧的,不知道和我本身体质弱有无关,主要是用药后傍晚低烧(物理降温),咳嗽加剧,痰多,乏力疲惫,腹泻,口腔敏感等。用到第四次觉得不耐受(可能当时已经真菌感染)停pd1,停西地。在家休养症状加剧,9.7入院复查,和六月底片子对比,肺部最大的融合增大为6公分,其他大概增大两三毫米,胰腺单发变多发,最大从0.3到2.5公分。痰培养出真菌感染,口服抗真菌口服液,雾化化痰药。出院继续35mg西地至今。
    症状大概是十月初大幅好转,一点也不咳嗽(之前咳嗽两年多),精神体力食欲都好,没感觉严重副作用,偶尔轻微腹泻,到现在胖了十几斤。
    11.27复查肺部平扫腹部增强ct,肺部最大从6.0*4.8cm缩小到2.3*2.7cm,其他大幅度缩小、减少。胰腺最大从2.2*2.5cm缩小到1.7*1.8cm。脑部病灶缩小,边界不清,中间空洞。


思考
1、PD-1属于全身性的免疫治疗,起效慢(我大概近3个月起效,前期先假性进展),对于全身病灶都有效。脑部左顶叶1.5公分于14年7月在当地做过伽马刀治疗后,出现先增大后缩小,最后稳定在0.8*0.7cm大小三个月,增强明显强化。此次用PD-1联合西地后,此病灶缩小,边界不清,强化不明显,说明PD-1联合西地对脑转有效。考虑到西地从6月份开始吃时并没有这反应,而且靶向入脑效果有限,综上,此次联合的效果PD-1有一定功劳!
2、35mg西地时副作用几乎可以忽略,是我吃靶向耐受了副作用亦或是降低计量可使副作用减轻?(我是联合用药所以考虑减量,单药用药的童鞋要根据自身情况而定)
3、后期的真菌感染是否是PD-1导致的?在PD-1使用期间要密切关注炎症及感染,做出相对于的处理。

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 楼主| 发表于 2015-11-7 15:26:49 | 显示全部楼层
本帖最后由 紫兰冰梦 于 2016-7-22 00:16 编辑

2015年3月,吃帕唑帕尼三月后复查肺部,全腹增强CT,肺部结节较前略增大,最大为4.0*3.6cm。肝部第V段0.3cm低密度灶,门脉早期未强化,门脉晚期边缘模糊。第V段动脉期见多发结节样,片状强化灶。(肝部较前缩小)判断为稳定期,继续帕唑帕尼。

2015年4月,复查颅脑增强核磁,脑实质内见多发大小不一T1W1低信号T2W1高信号灶,较大者于左顶叶1.1*1.0cm(此为之前当地伽马刀处理病灶,大小稳定),增强后见明显强化,其周见水肿样信号。考虑多方原因,遂赴上海伽玛医院(华山的伽马刀分院)治疗,教授和医生医德态度技术都不错的医生,ASPS患者脑转有几个找他们做过,有一定的经验。周三到上海看完门诊,等了一天,周五入院,先是上头架,后核磁定位(据教授说他们这核磁机子会比一般当地的好,扫描薄层,能发现更小的病灶),事实证明,核磁定位时发现8个新增病灶(除1.1cm已处理过的病灶),医生定方案(中心计量33.3~40Gy,周边计量20Gy,等计量50~60%)【补充下,14年7月在当地做的1.5cm的病灶中心30Gy,周围15Gy】后,进行治疗,时常100分钟左右(个数多)。治疗后挂消炎药和甘露醇脱水,第二天出院。8个病灶一次性做,三万左右。

2015年5月,时隔肺部氩氦刀治疗一年,片子寄给深圳原治疗医生比对,能看到明显的做过治疗的肿瘤有体积缩小一半的,有的融合的不好比对,也有因为靠近气管效果不佳的。

2015年6月,复查颅脑增强核磁,脑多发转移瘤较前退缩,最大位于左顶叶为0.8*0.7cm(此为14年当地伽马刀治疗病灶)。复查上腹增强CT,肝部第V段0.3cm低密度灶,动脉期多发异常高密度灶。胰尾见0.7cm低密度灶。肺部CT显示肺部病灶增大,最大为5.4*4.5cm.(三个月增长1.4cm)考虑帕唑帕尼无效或者耐药,增长速度突然增快,是帕耐药后反弹,亦或是肿瘤增长到一定大小爆发增长?后开始吃西地尼布。

2015年6月,换吃靶向药西地尼布,每天50mg(国外临床计量为45mg,考虑损耗)。副作用为乏力,腹泻(喇叭牌正露丸能稍微缓解),口腔反应(维生素b族,西瓜霜喷剂)。因考虑同时上PD-1,用药前拍肺部CT用于之后比对。CT显示肺部部分结节较前缩小,最大为5.0*3.9cm(较前缩小0.4cm)。此时离上次检查半个月,西地服用16天。西地有效!但CT也显示第八前肋高密度灶,转移待排(后骨扫未报此情况)。此期间在307医院做过肉瘤靶向药的基因检测,7500元。虽然首推帕唑帕尼,但自己对照药物靶点图,确实对于我西地效果优于帕。【提醒做基因检测的童鞋,抑制新生血管生成的靶点要分开测,即测VEGFR1,VEGFR2,VEGFR3。。。】

2015年7月,PD-1(K药,每次半支即50mg,18天一次)联合西地尼布(减量,每天35mg),PD-1共用4次,副作用为疲惫乏力,腹泻,咳嗽呕吐,口腔反应,食欲不振,体重下降。副作用是逐渐加重的,不知和本身体质有无关系。8.29用完第4次PD-1后因不耐受(也许已经真菌感染)决定停PD1停靶向。此后一周在家调理,发现症状加剧,咳嗽严重,白痰拉丝(真菌感染)。


2015年9.7,住院,挂消炎、脂肪乳、氨基酸(后因出现头晕头痛现象不耐受停药)。痰培养发现真菌感染,口服抗真菌药(伊曲康挫口服液)。

           检查:1、颅脑增强核磁,病灶较前缩小,最大为0.8*0.7cm.疑似有新增的。

                 2、双肺转移瘤较前增大,最大为6.0*4.8cm.(后找医生比对,最大病灶为融合,尺寸增大,其他病灶增长2,3毫米左右)部分密度                        不均,可见中心低密度,右下肺一病灶边缘见弧形钙化影。

                 3、双肺锁骨下及双肺门多发肿大淋巴结较前增大。

                 4、胰尾多发低密度灶,大的约2.2*2.5cm,不均匀强化。(此次未报肝脏问题,胰尾单发变多发,增长迅速)

           消炎、口服抗真菌药一周,雾化2天后出院。症状较前有所缓解(任然咳嗽)。9.25开始继续单药西地,每天35mg。

2015年10月,联系医生后赴上海伽玛医院就脑部疑似病灶进行咨询,入院定位有2个新增病灶,遂治疗,治疗第二天出院。2个病灶(6.6*5.2*5.4mm;5.7*4.9*4.8mm),中心剂量39.2~43.9Gy,周围剂量20~25Gy,等计量51~57%。

十月初状态大幅好转,一点也不咳嗽(已咳嗽2年有余),精神体力食欲都有提升,体重慢慢增加,血氧97左右(之前一直在85左右,低时下过80)。状态感觉回到2年前,自己也不可思议。

           疑:1、是因为抗真菌的效果?

                  可2年来咳嗽逐渐加剧,难道2年都是真菌感染?之前也消炎做过痰培养,并未发现真菌感染,症状上也不像这次拉丝明显。

               2、是西地尼布的效果?

                  靶向药有这么大的威力吗?从6月份开始吃,影像尚未发现好转,在这个时间点突然好转?

               3、是PD-1这个神药发挥作用?

                  8.29第4次用药后停药,每次有缩减药量,和靶向连用期间副作用明显,停药后大半月后还能发挥后续作用?


总结提醒:1、脑部要重视,转移后2个月一查,一有情况就处理,小的时候伽马刀处理效果好,伽马刀可一次性做多个病灶,大了容易引起水肿等并发症影响生活质量。上海伽玛医院专门做颅脑伽马刀,有一定的经验技术。

2、吃靶向药期间,要适当调整缩短检查周期,关注肿瘤动态,避免耐药而不知,耽误病情。

3、基因检测不是必须,有条件可以做,作为选择用药顺序的参考,只是参考,具体情况还需尝试。很多国外有而国内未上市的药医生不会推荐,要靠自己了解,结合自己经济实力选择购药渠道。

4、PD-1分为Keytruda(默沙东)和Opdivo(百时美施贵宝)

K药:100mg/4ml(水剂)和50mg(粉剂)规格,标准用量为2mg/KG,3周1次。

O药:100mg/10ml和40mg/4ml规格,标准用量为3mg/KG,2周1次。【计量不是非常严格,根据体重和状态可适当调整】

香港有邵**、应**、徐**,澳门有钟**医生可以购买,不同医生对病患的要求及药品价格有所不同。


治病路漫漫兮,吾将与君共勉!保持好心态,相信希望就在不远方!



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发表于 2015-2-11 09:51:37 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享。与君共勉!加油!!
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发表于 2015-3-20 11:04:07 | 显示全部楼层
多谢分享!非常详细的治疗经历。
能否让做检查的医生对比一下做过氩氦刀的各个病灶的变化?
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发表于 2015-11-17 08:37:09 | 显示全部楼层
加油,有梦就会实现!
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发表于 2015-11-21 13:17:18 来自手机 | 显示全部楼层
完整,仔细,非常认真的一篇纪录
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发表于 2015-12-8 13:00:32 | 显示全部楼层
感谢梦的分享
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发表于 2015-12-9 23:11:48 来自手机 | 显示全部楼层
祝福好人一身健康!
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