本帖最后由 紫兰冰梦 于 2016-7-22 00:16 编辑
2015年3月，吃帕唑帕尼三月后复查肺部，全腹增强CT，肺部结节较前略增大，最大为4.0*3.6cm。肝部第V段0.3cm低密度灶，门脉早期未强化，门脉晚期边缘模糊。第V段动脉期见多发结节样，片状强化灶。（肝部较前缩小）判断为稳定期，继续帕唑帕尼。 2015年4月，复查颅脑增强核磁，脑实质内见多发大小不一T1W1低信号T2W1高信号灶，较大者于左顶叶1.1*1.0cm（此为之前当地伽马刀处理病灶，大小稳定），增强后见明显强化，其周见水肿样信号。考虑多方原因，遂赴上海伽玛医院（华山的伽马刀分院）治疗，教授和医生医德态度技术都不错的医生，ASPS患者脑转有几个找他们做过，有一定的经验。周三到上海看完门诊，等了一天，周五入院，先是上头架，后核磁定位（据教授说他们这核磁机子会比一般当地的好，扫描薄层，能发现更小的病灶），事实证明，核磁定位时发现8个新增病灶（除1.1cm已处理过的病灶），医生定方案（中心计量33.3~40Gy,周边计量20Gy，等计量50~60%）【补充下，14年7月在当地做的1.5cm的病灶中心30Gy,周围15Gy】后，进行治疗，时常100分钟左右（个数多）。治疗后挂消炎药和甘露醇脱水，第二天出院。8个病灶一次性做，三万左右。 2015年5月，时隔肺部氩氦刀治疗一年，片子寄给深圳原治疗医生比对，能看到明显的做过治疗的肿瘤有体积缩小一半的，有的融合的不好比对，也有因为靠近气管效果不佳的。 2015年6月，复查颅脑增强核磁，脑多发转移瘤较前退缩，最大位于左顶叶为0.8*0.7cm（此为14年当地伽马刀治疗病灶）。复查上腹增强CT，肝部第V段0.3cm低密度灶，动脉期多发异常高密度灶。胰尾见0.7cm低密度灶。肺部CT显示肺部病灶增大，最大为5.4*4.5cm.(三个月增长1.4cm)考虑帕唑帕尼无效或者耐药，增长速度突然增快，是帕耐药后反弹，亦或是肿瘤增长到一定大小爆发增长？后开始吃西地尼布。 2015年6月，换吃靶向药西地尼布，每天50mg（国外临床计量为45mg，考虑损耗）。副作用为乏力，腹泻（喇叭牌正露丸能稍微缓解），口腔反应（维生素b族,西瓜霜喷剂）。因考虑同时上PD-1，用药前拍肺部CT用于之后比对。CT显示肺部部分结节较前缩小，最大为5.0*3.9cm(较前缩小0.4cm)。此时离上次检查半个月，西地服用16天。西地有效！但CT也显示第八前肋高密度灶，转移待排（后骨扫未报此情况）。此期间在307医院做过肉瘤靶向药的基因检测，7500元。虽然首推帕唑帕尼，但自己对照药物靶点图，确实对于我西地效果优于帕。【提醒做基因检测的童鞋，抑制新生血管生成的靶点要分开测，即测VEGFR1，VEGFR2，VEGFR3。。。】 2015年7月，PD-1（K药，每次半支即50mg,18天一次）联合西地尼布（减量，每天35mg），PD-1共用4次，副作用为疲惫乏力，腹泻，咳嗽呕吐，口腔反应，食欲不振，体重下降。副作用是逐渐加重的，不知和本身体质有无关系。8.29用完第4次PD-1后因不耐受（也许已经真菌感染）决定停PD1停靶向。此后一周在家调理，发现症状加剧，咳嗽严重，白痰拉丝（真菌感染）。
2015年9.7，住院，挂消炎、脂肪乳、氨基酸（后因出现头晕头痛现象不耐受停药）。痰培养发现真菌感染，口服抗真菌药（伊曲康挫口服液）。 检查：1、颅脑增强核磁，病灶较前缩小，最大为0.8*0.7cm.疑似有新增的。 2、双肺转移瘤较前增大，最大为6.0*4.8cm.（后找医生比对，最大病灶为融合，尺寸增大，其他病灶增长2,3毫米左右）部分密度 不均，可见中心低密度，右下肺一病灶边缘见弧形钙化影。 3、双肺锁骨下及双肺门多发肿大淋巴结较前增大。 4、胰尾多发低密度灶，大的约2.2*2.5cm，不均匀强化。（此次未报肝脏问题，胰尾单发变多发，增长迅速） 消炎、口服抗真菌药一周，雾化2天后出院。症状较前有所缓解（任然咳嗽）。9.25开始继续单药西地，每天35mg。 2015年10月，联系医生后赴上海伽玛医院就脑部疑似病灶进行咨询，入院定位有2个新增病灶，遂治疗，治疗第二天出院。2个病灶（6.6*5.2*5.4mm;5.7*4.9*4.8mm），中心剂量39.2~43.9Gy,周围剂量20~25Gy,等计量51~57%。 十月初状态大幅好转，一点也不咳嗽（已咳嗽2年有余），精神体力食欲都有提升，体重慢慢增加，血氧97左右（之前一直在85左右，低时下过80）。状态感觉回到2年前，自己也不可思议。 疑：1、是因为抗真菌的效果？ 可2年来咳嗽逐渐加剧，难道2年都是真菌感染？之前也消炎做过痰培养，并未发现真菌感染，症状上也不像这次拉丝明显。 2、是西地尼布的效果？ 靶向药有这么大的威力吗？从6月份开始吃，影像尚未发现好转，在这个时间点突然好转？ 3、是PD-1这个神药发挥作用？ 8.29第4次用药后停药，每次有缩减药量，和靶向连用期间副作用明显，停药后大半月后还能发挥后续作用？
总结提醒：1、脑部要重视，转移后2个月一查，一有情况就处理，小的时候伽马刀处理效果好，伽马刀可一次性做多个病灶，大了容易引起水肿等并发症影响生活质量。上海伽玛医院专门做颅脑伽马刀，有一定的经验技术。 2、吃靶向药期间，要适当调整缩短检查周期，关注肿瘤动态，避免耐药而不知，耽误病情。 3、基因检测不是必须，有条件可以做，作为选择用药顺序的参考，只是参考，具体情况还需尝试。很多国外有而国内未上市的药医生不会推荐，要靠自己了解，结合自己经济实力选择购药渠道。 4、PD-1分为Keytruda(默沙东)和Opdivo(百时美施贵宝) K药：100mg/4ml（水剂）和50mg（粉剂）规格，标准用量为2mg/KG,3周1次。 O药：100mg/10ml和40mg/4ml规格，标准用量为3mg/KG,2周1次。【计量不是非常严格，根据体重和状态可适当调整】， 香港有邵**、应**、徐**，澳门有钟**医生可以购买，不同医生对病患的要求及药品价格有所不同。
治病路漫漫兮，吾将与君共勉！保持好心态，相信希望就在不远方！
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发表于 2015-2-10 22:51:57
楼主
发表于 2015-3-20 11:04:07
