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[治疗经过] 莎莎不叫莎莎-治疗经历(服用帕唑帕尼肺部肿瘤完全消失)

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发表于 2015-3-9 16:47:41 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 莎莎不叫莎莎 于 2017-4-9 14:29 编辑

女,2014年确诊时22岁。原发3cm*2cm, 双肺多发转移。治疗方式:原发扩切,靶向治疗。

2013年10月,无意中发现左大腿外侧靠近膝盖的处有个肿物,约红枣大小,不能活动。没有任何感觉。接下来两个月略微有些长大,但不明显,偶尔有阵痛也不确定跟肿瘤有没有关系。
2014年1月,当地医院彩超显示:左大腿外侧肌层内肿物,不规则,界限尚清,血流信号丰富
2014年1月24日手术。肿物3cm*2cm。术中快速冰冻 病理结果为腺泡状软组织肉瘤。给予扩大切除周围肌肉 (切除25cm*10cm)。术后做PET-CT,胸部腹部增强CT,均未发现异常。当地医生建议术后预防性化疗,前往北京医科院肿瘤医院医生综合考虑后建议不用化疗,三个月,半年后复查,此后半年服用参一胶囊。
2014年7月中旬复查,胸部增强CT显示双肺多发转移,最大约1.5cm, 第二大约0.7cm。随后医生对比半年前的CT片子发现当时已有转移,最大约1cm,当时的PET和CT医生都没看出来。7月24日再次CT,显示双肺多发结节,能看到的大约10几个,最大约1.2cm。(接连两次结果相差0.3cm, 也许是机器不同产生的误差)
接下来1个月在北京各大医院会诊咨询,大部分医生都建议化疗,即使有些医生知道化疗不敏感,但依然推荐因为这是标准治疗。参考了群里病友的治疗经验以及文献资料,腺泡状肉瘤对化疗极其不敏感,所以没有选择化疗。北京肿瘤医院骨与软组织肉瘤科建议靶向治疗,然后在307医院做了基因检测,首推帕唑帕尼。
9月16日开始服用帕唑帕尼,每天3粒(600mg),服用70天后,11月25日复查,效果明显。双肺转移灶较前明显缩小,最大结节缩小到0.3cm. 数量减少,大部分消失。医生建议继续服药3个月后复查。
2015年3月初复查显示:影像上已经看不到任何结节,肺部无明显异常。于是停用帕唑帕尼。

帕唑帕尼的副作用--跟其他病友比起来,我的副作用不算大,用药的5个半月中,基本不影响正常生活。最主要的是腹泻,高血压,心跳慢,胆红素升高。针对高血压和胆红素升高,吃药两周后开始服用相应药物来控制(卡托普利降血压,复方益肝灵片来护肝)。腹泻时好时坏,要注意饮食。吃药第一个月腰痛特别严重,晚上加剧,后来慢慢就缓解了,第二个月开始就不痛了~其他偶尔发生的副作用有头痛,肌肉酸痛,牙龈出血,手足综合征,原发处疼痛,但这些都不严重,1,2天就好~一直持续的副作用有头发变白,眼花(这个不确实是因为什么,也许是因为高血压?医生也没有明确说明)。总的来说,副作用完全可以耐受,也没有因为副作用而减量,第一个月副作用大一些,吃药三个月后已经基本感受不到副作用。

总结:去北京做病理的时候医生就跟我说,这个病其实不可怕,发展缓慢,重要的是要及时发现,恰当的时候进行治疗。但也要注意不可以忽视这个病,长期来看病情总是会进展,所以还是要重视。放化疗不敏感,有幸认识到这么多病友,了解了大家的经历后才下定决心不化疗。自己的经历告诉我,看片子的医生很多不好好看,我的转移灶是过后发现的,所以大家一定要找医生好好看片子好好对比大小。
关于帕唑帕尼:很多病友问我药的渠道和剂量,我的药是香港购买的,每天600mg,由于副作用完全可以耐受所以没有调整过剂量。经验来说,每天一粒400mg+一粒200mg的模式服用,对肠胃刺激小,腹泻比较不严重。3粒200mg服用腹泻严重些。所以建议大家用一粒400mg来代替2粒200mg药片。靶向药物的效果和副作用因人而异,是否用药需要结合自身情况来做决定。治疗路上多学习勤思考才能避免自己走弯路。有了足够的知识储备才能在发现任何新情况的时候都能找到相应的对策,不至于乱了手脚。
心态很重要,虽然得这病很不幸,但幸运的是它发展慢,我们有时间来治疗,并且可以期待医学的发展~大家的经历对我帮助很大,所以治疗上没走什么弯路,谢谢大家~以后新来的战友们可以多多参考大家的经历~



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 楼主| 发表于 2017-4-9 14:28:02 | 显示全部楼层
好久没来更新啦!停用帕咗帕尼一年3个月后
2016年6月,复查显示肺部新发结节9mm,髂骨一5mm异常信号结节。予以观察,未做处理
2016年10月,复查显示肺部结节增大到15mm,髂骨结节大致相仿。
2016年11月,在上海华山医院射波刀中心处理肺部结节。51Gy/3fx。
2017年2月,复查显示肺部结节无明显变化,髂骨结节较前相仿。
总结:服用帕咗帕尼所有结节消失后,一年多后肺部新发结节。比较幸运的是只长了一个,所以没有选择全身治疗,而选择了局部处理。由于结节位置还可以,也不大,所以射波刀的剂量用的比较高。共做3次,每次17Gy。治疗过程中身体没有不适,治疗后的三个月里也没有发生副作用。但射波刀的治疗效果可能要3个月才起效,所以2月份的复查显示没有缩小,只是维持稳定,等下次复查后再看看效果。
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发表于 2016-9-7 16:12:31 | 显示全部楼层
您好, 我女儿今年13岁, 13年11月左眼眶腺泡手术切除, 未做放化疗, 15年11月原发部位复发, 16年1月肺部多处转移, 目前也想尝试靶向药帕唑帕尼或PD-1, 但是没有这方面知识, 13岁是否可以服用? 或是麻烦您推荐个大夫,我去医院咨询. 非常感谢.
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发表于 2016-11-2 15:14:44 | 显示全部楼层
大话西域 发表于 2016-9-7 16:12
您好, 我女儿今年13岁, 13年11月左眼眶腺泡手术切除, 未做放化疗, 15年11月原发部位复发, 16年1月肺部多处 ...

你用手机下载一个咚咚肿瘤科app,可以在上面咨询相关专家。
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发表于 2015-3-9 18:12:06 来自手机 | 显示全部楼层
感谢莎莎,期待有和你一样的好效果!
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发表于 2015-3-9 18:13:20 来自手机 | 显示全部楼层
感谢莎莎分享,好消息,祝贺,也给大家鼓舞士气!
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发表于 2015-3-9 18:30:04 来自手机 | 显示全部楼层
感谢莎莎带来好消息
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发表于 2015-3-13 16:09:42 | 显示全部楼层
祝贺莎莎痊愈!我们大家一起加油哦
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发表于 2015-3-14 11:00:54 | 显示全部楼层
体内肿瘤负荷小,靶向效果确实要好一些!
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 楼主| 发表于 2015-8-3 14:52:38 | 显示全部楼层
好久没来,汇报一下近况~
停用帕唑帕尼4个半月后复查,原发,肺部,脑部,腹部一切正常。
甲状腺和乳腺各有一小结节,考虑良性结节,暂时不予处理,将继续观察。
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发表于 2015-8-4 16:29:08 | 显示全部楼层
痊愈了就可以尽情玩耍了。
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发表于 2015-8-4 18:59:52 | 显示全部楼层
莎莎不叫莎莎 发表于 2015-8-3 14:52
好久没来,汇报一下近况~
停用帕唑帕尼4个半月后复查,原发,肺部,脑部,腹部一切正常。
甲状腺和乳腺各有 ...

开心
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发表于 2015-8-17 12:53:40 | 显示全部楼层
莎莎!难怪这段时间老拉肚子!!原来有可能是三个200引起的!!
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