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[治疗经过] 珠珠家治疗经历分享(PD-1肺部肿瘤明显减少缩小)

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发表于 2015-3-20 14:54:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 阿豆 于 2016-4-27 11:22 编辑

2006年夏           发现右小腿腘窝下有小包块,没放在心上。后来和一位朋友医生无意中提起,朋友提醒做个检查。检查结果出来,看了2个医生都认为
               是良性的,但还是建议切除。
2007年3月      进行手术。术中医生发现是恶性的,遂扩切。术后病理腺泡状软组织肉瘤。
                          术后赴中山大学附属肿瘤医院病理复诊病理一致,随后全身检查没有转移后手术部位放疗。
2007年8月      PET/CT发现肺部多发小结节(极小)。医生建议观察。
2008年5月      肺部CT复查发现小结节增多,遂赴京求医。看过北京大学附属肿瘤医院方志伟,感觉这个医生不靠谱,他的意见也忘了。中科院肿瘤
              医院一个女教授冯奉仪表示化疗多不敏感,化不化疗 差异不大。最后在广安门中医院
             看了个女专家林洪生,表示肺部结节还小,可以中药试一下。接下来中药吃了几个月。
2008年11月    CT复查发现肺部结节增大
2009年1月      中山肿瘤医院化疗2个周期,无效(肺部结节未见缩小,也想是稳定了2个月后继续增长)
2009年3月      中山肿瘤医院 对大的结节(最大的接近2cm)做了放射性粒子植入。三个月后检查放过粒子的结节缩小,再过几个月检查放过粒子的
             结节基本看不见。有效。
                          随后紧接着在中山肿瘤医院CIK生物治疗1个周期   无效
2009年6月      开始吃天津肿瘤医院吴雄志的中药。期间肺部CT显示结节增大,由于不知道其它治疗方案并期望再吃几个月能有效果,所以持续吃了
             将近1年。无效。
2010年5月      大概这个时候,停中药了。随后未做任何治疗。
2011年11月    对最大的结节(接近3cm)做了氩氦刀,顺带做了其它2个稍大的。效果:结节部分坏死,停止生长了6个月后又开始增长。
2012年6月      氩氦刀做了2个结节。效果:部分坏死,瘤子未见缩小。
2012年9月      头疼、头涨、呕吐。核磁共振发现2个转移灶,大小2.2cm和2cm,遂行伽马刀。伽马刀后水肿加重,症状更加严重,住院2个月挂
              甘露醇脱水。效果:有效,但未完全坏死。
2013年1月      右肺最大结节又做了氩氦刀,由于难以耐受。左肺其它大约5个结节做了伽马刀—最大的失误!虽然此次伽马刀未造成放射性肺炎,
              但损伤了正常的肺组织,疼痛了几个月。效果:不能使肿瘤完全坏死。肺部伽马刀损伤太大,不能考虑!
2013年4月         脑部又发现新增2个几毫米的小结节,马上做了脑部伽马刀。医生可能考虑到半年前做过伽马刀的那2个瘤子还有活性,又把之前做过
               的那2个结节做了一次。      
2013年4月中旬       开始吃西地尼布。吃了~50天,CT结果显示大部分(几乎所有)结节均缩小2~4mm。有效。
2013年6月中旬       右肺行激光辅助切除手术,共切除15个结节(看得见的全切了)。病理:平均20%坏死,其中大的几个瘤子都做过氩氦刀。
2013年7月初          术后1周继续吃西地尼布。吃了40天,CT结果显示右肺无新增结节,左肺结节稳定—大的变小、小的变大,变化范围1~2mm。
                  西地尼布威力减弱,随后换成帕唑帕尼(没买到帕唑帕尼前,吃了半个月索坦)。
2013年8月初           脑部核磁共振发现一新结节1.1*1cm。遂行伽马刀。医生又把之前做过的又做了一遍。做前无症状,做后没感觉。   
2013年9月初          肺部CT结果右肺无新增,左肺结节对比1个月前缩小1~2mm。索坦或帕唑帕尼有效。
2013年9月中旬      左肺行激光辅助切除手术,共切除包括淋巴结在内22个结节!

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发表于 2015-5-14 18:57:17 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享!坚强的意志,治疗的典范!
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 楼主| 发表于 2016-4-27 10:59:15 | 显示全部楼层
好久没更新了。自15年5月之后还是做了不少治疗。
2015年6月   肱骨转移疼痛持续。因为有骨折的风险,就在中山一院骨肿瘤科做了手术。切除了大约10cm肱骨,使用钛板重建。
2015年8月   心肌发现多发转移,这时已经重新吃上靶向药了。发现吃靶向药期间心肌肿瘤持续长大,找过多个心外科医生均表示没有心脏恶性肿瘤的经验。后来和何卫兵主任交流,知道他和复大的牛立志院长有过一例放射性例子治疗心包肿瘤的经验。牛院长和何老师确实想病人之所想,急病人之所急,为我们开创性的实施了国际首例开胸下氩氦刀冷冻+放射性例子植入的治疗方法。该治疗所未能使肿瘤完全坏死但有效阻止了肿瘤继续进展,为病人延长了生命并争取了尝试其他治疗方式的时间。
2015年8月   心脏肿瘤处理后,随即对头部之前伽马刀复发的肿瘤又追加了一次伽马刀。庆幸的是在这次伽马刀后,脑部肿瘤得到了有效控制。
2015年9月   在心脏肿瘤进展后,更换使用新的靶向药--E7080乐伐替尼。乐伐替尼也是一种V靶点针对性非常强的靶向药,副作用小,估计和西地尼布差不多,而且乐伐替尼的止咳效果非常好。
2015年11月  乐伐替尼吃了大约3个月后咳嗽加重。估计离耐药不远了,然后就换成了阿西替尼。
2015年12月  受到福州梦mm用PD-1的鼓舞,准备也上。在上之前,去复大做了肾脏和肾上腺转移瘤的氩氦刀,期望能增强PD-1的效果。氩氦刀4/5天后开始点滴PD-1. 第一次200mg,以后每隔2周一次100mg。病人第一次点滴后就感觉呼吸顺畅了很多,咳嗽也渐渐减轻。
2016年2月    肺部复查结果:肺部肿瘤数量明显减少体积减小。继续使用PD-1,计划使用8支后停下来观察。
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 楼主| 发表于 2015-3-20 14:54:43 | 显示全部楼层
本帖最后由 珠珠 于 2015-5-14 17:04 编辑

2013年10月中旬    脑部核磁共振发现几个新的小结节,随后马上做了伽马刀。
2013年12月1日     肺部CT,没有发现新增病灶!
2013年12月4日   脑部核磁共振检查(扫描层厚为3mm的定位扫描),“经伽马刀治疗的病灶缩小”,未提及有新增病灶。2014年1月21日    脑部磁共振检查发现最早做了伽玛刀的病灶复发增大到3公分。脑室变形。年后遂往中山附属第一医院进行开颅手术,手术切除了右额复发增大的病灶及左额~1公分病灶。
2014年3月初        上次磁共振已经发现另外一个最早做了伽玛刀的病灶也有复发的迹象,于是3月份进行第二次开颅手术,切除了左、右枕3个病灶。术后恢复很快。根据我们几次手术经验,开颅手术恢复非常快。
2014年4月初        13年10做过伽玛刀的几个小病灶基本保持原样,鉴于之前复发的经历,而且有的位置很深,一旦复发无法手术,就在4月初对这些病灶又做了一次伽玛刀(其实做之前怀疑有新增,定位扫描时才发现都是之前做过的)。
2014年初              为控制脑转移,开始服用在肺癌病友身上入脑效果比较好的卡博替尼和BKM120。可惜无效。
2014年6月初         发现脑转新病灶,伽玛刀。
2014年7月初         发现双肾多发转移及腹膜后淋巴转移,于7月初和9月初2次手术切除。



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 楼主| 发表于 2015-5-14 16:55:05 | 显示全部楼层
2014年9月和11月   发现脑转新病灶,伽玛刀。
2014年12月           肺部大幅进展。把片子寄到德国评估,约好在2月初手术。
2015年2月             肺部手术前CT评估发现进展较快,医生建议靶向治疗。 随后做了2次氩氦刀后,在3月份开始吃靶向药。
2015年3月             右上臂自2014年7月开始隐痛,15年3月磁共振发现肱骨溶骨性骨转。这说明PET不能有效发现较小骨转移病灶。
2015年4月             全身ECT发现左侧肋骨异常,但报告上不报转移。翻看14年ECT也提到右侧肋骨异常。(说明ECT发现不了成骨性较小转移病灶。)胸部CT确认肋骨处有  异常,结合病史我们认为这就是转移。随后在上海第一人民医院做了海扶刀治疗,同时处理了右肱骨病灶(姑息性治疗)。
2015年5月             脑部每隔2个月检查一次,逐步好转,做过伽玛刀的结节消失或缩小。但右枕有个结节相对之前稍有增大(1.6cm),看了2个医生都不建议现在手术。只好继续观察,等复发确认后手术。
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发表于 2015-5-14 22:52:27 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享!真的膜拜!
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发表于 2015-6-11 09:24:29 | 显示全部楼层
我也是来膜拜的, 珠珠加油!!
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发表于 2015-10-2 17:09:47 | 显示全部楼层
真是创造奇迹,珠珠继续加油
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发表于 2015-12-8 14:41:50 | 显示全部楼层
珠珠姐好样的,加油.
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发表于 2016-3-9 18:05:57 来自手机 | 显示全部楼层
十年了!不错!加油!
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