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楼主: 珠珠

[治疗经过] 珠珠家治疗经历分享(PD-1肺部肿瘤明显减少缩小)

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 楼主| 发表于 2016-4-27 10:59:15 | 显示全部楼层
好久没更新了。自15年5月之后还是做了不少治疗。
2015年6月   肱骨转移疼痛持续。因为有骨折的风险,就在中山一院骨肿瘤科做了手术。切除了大约10cm肱骨,使用钛板重建。
2015年8月   心肌发现多发转移,这时已经重新吃上靶向药了。发现吃靶向药期间心肌肿瘤持续长大,找过多个心外科医生均表示没有心脏恶性肿瘤的经验。后来和何卫兵主任交流,知道他和复大的牛立志院长有过一例放射性例子治疗心包肿瘤的经验。牛院长和何老师确实想病人之所想,急病人之所急,为我们开创性的实施了国际首例开胸下氩氦刀冷冻+放射性例子植入的治疗方法。该治疗所未能使肿瘤完全坏死但有效阻止了肿瘤继续进展,为病人延长了生命并争取了尝试其他治疗方式的时间。
2015年8月   心脏肿瘤处理后,随即对头部之前伽马刀复发的肿瘤又追加了一次伽马刀。庆幸的是在这次伽马刀后,脑部肿瘤得到了有效控制。
2015年9月   在心脏肿瘤进展后,更换使用新的靶向药--E7080乐伐替尼。乐伐替尼也是一种V靶点针对性非常强的靶向药,副作用小,估计和西地尼布差不多,而且乐伐替尼的止咳效果非常好。
2015年11月  乐伐替尼吃了大约3个月后咳嗽加重。估计离耐药不远了,然后就换成了阿西替尼。
2015年12月  受到福州梦mm用PD-1的鼓舞,准备也上。在上之前,去复大做了肾脏和肾上腺转移瘤的氩氦刀,期望能增强PD-1的效果。氩氦刀4/5天后开始点滴PD-1. 第一次200mg,以后每隔2周一次100mg。病人第一次点滴后就感觉呼吸顺畅了很多,咳嗽也渐渐减轻。
2016年2月    肺部复查结果:肺部肿瘤数量明显减少体积减小。继续使用PD-1,计划使用8支后停下来观察。
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发表于 2016-5-11 10:56:01 | 显示全部楼层
励志榜样,鼓舞人心!
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发表于 2016-10-23 16:59:33 | 显示全部楼层
经历了百折千回,加油,方便透露下总治疗费用吗,好有个心里打算
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 楼主| 发表于 2018-7-31 14:53:14 | 显示全部楼层
@奇迹的期待 总费用大概多少也不清楚,没有具体算过。
在治疗的初级阶段还是要尽量节省,越到后面越需要钱。
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 楼主| 发表于 2018-7-31 14:59:44 | 显示全部楼层
2016年4月    最后一次PD-1注射后半个月左右做了肺部CT, 病灶大小和2个月前基本没有差别。停药。
此后一直停药至今。

后面每隔几个月检查一次,脑部和肺部病灶逐渐在缩小。
肾脏病灶在用PD-1之前做过一次不彻底的消融,后面密切监控以防复发。最后一次检查2017年7月左右,增强磁共振未发现病灶。
脑部病灶最后一次检查在2017年11月,颅内未发现病灶。
肺部最后一次CT在2018年6月,未发现肺部病灶。
心脏病灶在2016年中增强肺部CT中,未发现可疑病灶。迄今未在肺部检查中发现可疑病灶,需要进一步加强检查--心脏CT或MRI.
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 楼主| 发表于 2019-8-26 14:17:33 | 显示全部楼层
最近因为头晕做了2个检查,头部增强CT和肺部CT.
头部增强CT未报告肿瘤。神经外科医生和伽马刀医生阅片也未发现肿瘤,头晕可能来自于之前伽马刀后的放射性反应胶质。
肺部CT 最大病灶3*4mm,与2年前片子对比情况相当。

定期复查很重要。
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