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[治疗经过] 何以笙箫默的治疗经历(PD-1 6次肺部肿瘤缩小)

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发表于 2015-2-8 16:20:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 何以笙箫默 于 2017-2-17 17:36 编辑

      女,12年上半年嘴疼,去医院挂青霉素消炎,3日后不疼了,就没当回事。后来,脖子肿,做了B超,显示血供丰富但边界清,当地某人医的所谓博士医生说没有大问题,爱美之心人皆有之,担心手术留疤,遂观察了半年。后下决心手术,核磁显示,肿瘤是从舌底长出,已经很大了,术前谈话有多可怕个中细节就不详述了。手术过程中,切缘阴性,并考虑到舌头功能,没有扩切。术后病理:ASPS,舌头一半神经损伤,丧失一半功能,在此还是很感谢我的手术医生,已经做了最大限度的功能保全,外面的手术刀疤也几乎看不出了。后做了6000cgy的口咽放疗,很幸运,看的医生都说化疗无效,所以没有化疗。(本人也很怕化疗,本身进食就困难,如果再化疗,后果将不堪设想)
     放疗三月后复查,胸部CT显示,胸部肿瘤增大,从放疗科到胸外科到化疗科,最终建议吃靶向药。由于价格高昂,没有立刻上靶向药,又观察了三个月。后舌头有小块阴影,疑似复发,考虑生活质量,舌头功能,本人不想再次手术,肺部且已经转移,尝试了多吉美。副作用基本可以耐受,两月后复查,舌头阴影消失。7个月,多吉美耐药,换索坦;索坦断断续续半年。现在尝试帕唑帕尼,近期复查显示,肺部转移瘤几个大的有明显缩小,继续用药。
    肿瘤位置特殊相当痛苦,口咽部放疗会有后遗症,而且不可逆。总之,ASPS生长在常见位置的,肯定第一选择是手术,选择靶向是无奈之举,靶向药耐药的问题有待解决。
    因为我原发位置的特殊,所以我坚持的是无论做任何治疗,都希望能保证生活质量,因为我们都很年轻。要说后悔,就是浪费了半年时间,没有当机立断去大医院看病,及时手术。关键时刻,看对医生,选对方法,做对决定很重要。在此祝所有病友在有限的生命里能够活的精彩!

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 楼主| 发表于 2016-4-11 20:54:35 | 显示全部楼层
2015年11月底发现脑转后,于上海伽马医院入院做伽马刀治疗,由于脑部转移瘤较大,出院后水肿加重,头疼呕吐,浑身无力,予甘露醇加地塞米松脱水治疗近三个月,前期每天用药,水肿严重时一天三次,后期隔天一次,现水肿已有好转。
2015年12月初单用PD-1治疗,2016年2月用3次PD-1后复查脑部核磁增强和胸部CT平扫,无变化;2016年4月用6次PD-1后复查脑部核磁增强和胸部CT平扫,脑部做过伽马刀的转移瘤最大的那个变化不明显,其他都有缩小,有一疑似病灶已确认,准备于两月后行伽马刀治疗;肺部转移瘤部分缩小,有部分小的消失,最大的变化不明显。
个人心得:脑部检查不容忽视,一定要早发现早治疗,不然后期比较受罪;PD-1对我有效,单用也有效,用了地塞米松也没有影响。
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 楼主| 发表于 2016-10-26 11:54:31 | 显示全部楼层
很久没更新了,上次至今一直在单用PD-1,两个月复查一次,肺部转移瘤一直在减少,缩小,脑部做过伽马刀的转移瘤有的已经消失不见了。7月份去华山医院射波刀中心针对肺部最大的肿瘤做了射波刀,期待效果!
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 楼主| 发表于 2015-12-9 19:15:29 来自手机 | 显示全部楼层
更新:靶向耐药,尝试未果,11月底脑部核磁增强,脑转,立刻去做伽马刀。伽马刀副作用还是有的,尤其是越来越厉害,可能与剂量和肿瘤大小多少有关系!
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发表于 2015-2-8 22:42:24 来自手机 | 显示全部楼层
下次复查就全灭了。。
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发表于 2015-2-9 12:27:08 | 显示全部楼层
一切都好,就是放疗导致嘴巴难受!放疗需谨慎!!感谢姐姐分享!
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 楼主| 发表于 2015-2-9 19:07:51 | 显示全部楼层
木鱼 发表于 2015-2-8 22:42
下次复查就全灭了。。

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 楼主| 发表于 2015-8-4 18:55:28 | 显示全部楼层
后续更新:服用帕唑帕尼第二次三个月复查,肺部转移瘤稳定;第三次三个月复查,部分有增大,可能耐药,遂现在停药,休息!考虑下一步用药。
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发表于 2015-8-5 16:29:43 | 显示全部楼层
8个月耐药,尽快想好后续治疗路线,帕唑帕尼耐药后反弹比较厉害。我过年手术期间停药1一个多月肺部反弹1cm+。实在太快!
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发表于 2015-9-13 11:16:34 来自手机 | 显示全部楼层
现在用什么神药?效果怎样?
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 楼主| 发表于 2015-12-9 19:16:30 来自手机 | 显示全部楼层
所以脑部一定要早发现早治疗,没那么痛苦。跟随梦的脚步尝试pd-1
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发表于 2015-12-11 12:50:01 来自手机 | 显示全部楼层
伽玛刀副作用还挺大的 我现在也没缓过来
来自: 微社区
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